Cada 28, o en su defecto el 29 de febrero, se recuerda el día internacional de las enfermedades raras o de diagnóstico poco frecuente. En este día se recuerda a todos los pacientes que tuvieron y tienen diagnósticos de trastornos o patologías de difícil reconocimiento y tratamientoincluso sin claridad científica respecto a causas y ocurrencias e incluso plazos de afectación.
En la mayoría de los casos son enfermedades de largo plazo e incluso de por vida. Se detectan, de acuerdo a la OMS, alrededor del 8% de la población mundial pero se estima que pueden ser muchos más si se pueden producir precozmente o incluso si se tomará conciencia de la enfermedad que en muchos casos puede ser negada o solapada por motivos sociales, económicos y culturales.
El dato que las conceptualiza a las Enfermedades Raras, o ER, o las Enfermedades Poco Frecuentes, o EPOF, son las que muestran una prevalencia menor a cinco personas por cada 10,000 habitantes.
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Los últimos casos más resonantes que hemos tenido conocimiento en Argentina son los casos de Messi y Esteban Bullrich. En ambos casos, impactos diametralmente opuestos y diagnósticos y tratamientos con efectos también en oposición. En un caso puede tratarse y paliarse la fermentación, en el otro, es aún un campo abierto de investigación experimental.
Pero el hecho preocupante en la detección de material, es la próxima preparación de los médicos especializados para poder detectar anomalías que pudieran ser tratadas a tiempo. Pero aún más delicados son los casos de trastornos o patologías en niños y niñas, que al no tener pediatras y enfermeras capacitadas en estas posibilidades no logran alertar a tiempo para tratamientos preventivos que pueden cambiar la calidad de vida de modo radical.
Ante estos hechos, comunes en el estado de la salud pública y cada vez más en el sector privado, corresponde entonces alertar sobre la falta de campañas de bien público sobre esta problemática apalancada sobre tres aspectos:
1- Nulo efecto en conocimiento social sobre difusión y campaña de concentración del Estado Nacional y del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, con el correlato presupuestario del caso;
2- Null efecto en activismo y receptividad del sector empresarial en campañas relacionadas con la salud en general, y más en estos casos, en donde se ve que la Responsabilidad Social Corporativa y campañas de conciencia pública no hace foco ni tiene en cuenta a la temática;
3 – Poca visibilidad de amplios sectores de la sociedad a la hora de requerir una cultura de accesibilidad y empatía, en proximidad y públicos en especial, en donde las personas que poseen estos diagnósticos no encuentran espacios propicios para su mejor desenvolvimiento yy esperanza de vida. Incluso, son todavía objeto de discriminación o señalización por la anomalía.
Enfermedades poco frecuentes: el impacto del diagnóstico precoz
Por ello, el 28 de febrero será necesario renovar la comunicación y capacidad de los organismos estatales a la administración en pos de una mejora en la calidad de los servicios públicos directos e indirectos que son necesarios para las personas.
Recordemos, que estamos hablando del cumplimiento de la Ley 26.689 (recién reglamentada en 2015) y de derechos y obligaciones relacionados con la dignidad humana: Derechos humanos y acceso a la salud, en definitiva.
Pero además, es sumamente importante que desde el ámbito corporativo se tome conciencia de esta problemática relacionada al valor de los derechos humanos en conjunto a sociaciones y fundaciones en pos de trabajar fortaleciendo las políticas de Gobernanza y Responsabilidad Corporativa de frente a una problemática cada vez más frecuente, y que implica, en muchas ocasiones asistencia incluso a sus propios trabajadores, colaboradores y/o sus familiares.
The resultante por tanto, desde una óptica de análisis de los asuntos públicos, es que no hay tratamiento preventivo ni desde el sector estatal ni el privado y que cada caso diagnosticado se vuelve un hecho público que toma por sorpresa a las organizaciones que no tienen en su mapeo a estos acontecimientos de salud. Sin visión sobre la problemática difícil est tener una misión ante el hecho.
La tarea es titánica, pero esta fecha nos recuerda que no debemos olvidar las causas humanitarias más importantes que nos acercan a casos excepcionales y por eso únicos y ejemplificadores para toda la sociedad.
Javier Adrián Cubillas. Analista de Asuntos Públicos.
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